พ่อแม่ชาวอินเดียมีลูกเพิ่มอีกคนเพื่อเอาไขกระดูกมาช่วยโรคร้ายของพี่ชาย
เรื่องราวของเด็กผู้หญิงคนหนึ่งที่เกิดมาเพื่อช่วยรักษาพี่ชายให้หายจากโรคร้าย กลายเป็นข่าวดังไปทั่วอินเดีย แต่สิ่งนี้ได้ทำให้เกิดคำถามเชิงจรรยาบรรณด้วย เพราะมีการใช้เทคโนโลยีทำให้เด็กคนดังกล่าวเกิดมาเพื่อรักษาพี่ชายโดยเฉพาะ ในขณะที่กฎเกณฑ์เกี่ยวกับเรื่องนี้ในอินเดียยังหละหลวมมาก
คาฟยา โซลันกี เกิดเมื่อเดือน ต.ค. ปี 2018 และ 18 เดือนให้หลัง มีการเจาะเอาไขกระดูกเธอไปปลูกถ่ายให้กับอภิจิต พี่ชายวัย 7 ขวบ ของเธอ ที่ป่วยด้วยโรคทาลัสซีเมีย (thalassaemia) ซึ่งคือโรคโลหิตจางชนิดหนึ่งที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ทำให้มีผู้ป่วยมีระดับฮีโมโกลบินต่ำจนเข้าขั้นเป็นอันตราย และต้องเข้ารับการถ่ายเลือดอยู่บ่อย ๆ
นายโซลันกี บอกว่าเศร้ามากเมื่อรู้ว่าลูกชายป่วยเป็นโรคนี้ตอนอายุได้ 10 เดือน และยิ่งเศร้าเข้าไปใหญ่เมื่อรู้ว่าเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาหายได้
เขาพยายามค้นคว้าหาข้อมูลเรื่องโรคนี้จนกระทั่งไปเจอข้อมูลว่าการปลูกถ่ายไขกระดูกจะช่วยให้ลูกชายหายขาดได้ แต่ไขกระดูกของคนในครอบครัวอย่างพี่สาวของอภิจิตไม่เข้าคู่กัน ไม่สามารถนำมาปลูกถ่ายให้น้องชายได้
จากนั้นในปี 2017 เขาไปอ่านบทความอีกชิ้นหนึ่งที่พูดถึงการสร้างทารกขึ้นเพื่อบริจาคอวัยวะ เซลล์ หรือว่าไขกระดูก เพื่อช่วยชีวิตพี่ชายหรือพี่สาวโดยเฉพาะ
ในที่สุด เขาก็เชื้อชวนให้ ดร.มานิช แบงเกอร์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านผู้มีบุตรยาก มาช่วยสร้างทารกในครรภ์ที่ปลอดโรคทาลัสซีเมียมาช่วยในการรักษาอภิจิต
ในอินเดียมีการใช้เทคนิคการวินิจฉัยโรคทางพันธุกรรมระยะก่อนการฝังตัวของตัวอ่อน (pre-implantation genetic diagnosis) มาหลายปีแล้ว แต่นี่เป็นครั้งแรกที่มีการใช้เทคนิคนี้พื่อมาช่วยคนในครอบครัวโดยเฉพาะ
ดร.แบงเกอร์ บอกว่า ต้องใช้เวลามากกว่า 6 เดือน ในการสร้างตัวอ่อนและทดสอบว่าเข้าคู่กันได้กับอภิจิต ก่อนที่จะนำตัวอ่อนนั้นไปใส่ในมดลูกของแม่
หลังจากคาฟยาเกิด แพทย์ต้องรอราว 16-18 เดือน เพื่อให้เธอมีน้ำหนักตัวถึง 10-12 กิโลกรัม ก่อนที่จะทำการปลูกถ่ายไขกระดูก และต้องรออีก 2-3 เดือน เพื่อดูว่าร่างกายอภิจิตตอบสนองอย่างไร
"ผ่านไปแล้ว 7 เดือนหลังจากการปลูกถ่ายไขกระดูก อภิจิตก็ไม่ต้องพึ่งการถ่ายเลือดอีกเลย...หมอบอกว่าเขารักษาหายแล้ว" นายโซลันกี เล่า
ดร.ดีปา ตรีวดี แพทย์ผู้ทำการปลูกถ่ายไขกระดูก บอกบีบีซีว่าระดับฮีโมโกลบินของคาฟยาต่ำลงสักพัก และเธอมีอาการเจ็บปวดบริเวณที่เจาะไขกระดูกไป แต่ตอนนี้ทั้งสองพี่น้องมีสุขภาพดีแล้ว
นายโซลันกี บอกว่า "เรารักเธอมากกว่าลูกคนอื่น ๆ เธอไม่ใช่แค่ลูกของเรา เธอยังเป็นผู้ที่มาช่วยครอบครัวเราไว้ด้วย เรารู้คุณเธอไม่ลืมเลือน"
การเกิดของคาฟยาทำให้เกิดคำถามในสังคมอินเดียว่าทารกอาจกลายมาเป็นเหมือน "สินค้า" ชิ้นหนึ่ง และเป็นเรื่องถูกจรรยาบรรณไหมที่จะ "ซื้อลูกที่สมบูรณ์แบบ"
"มีการถกเถียงด้านจรรยาบรรณมานานแล้วอย่างที่ [นักปรัชญาชาวเยอรมัน อิมมานูเอล] คานต์ได้กล่าวไว้ว่า คุณไม่ควรใช้คนอีกคนเพื่อประโยชน์ของตัวเองอย่างเดียว" จอห์น อีวานส์ ศาสตราจารย์ด้านสังคมวิทยา มหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนีย และผู้เชี่ยวชาญด้านจรรยาบรรณด้านการตัดต่อพันธุกรรมมนุษย์ กล่าว
เขาบอกว่ากระบวนการลักษณะนี้มีหลายระดับ ตั้งแต่การใช้เซลล์จากสายสะดือไปถึงการใช้อวัยวะ ส่วนการใช้ไขกระดูกถือว่าอยู่ในระดับกลาง ๆ
ศ.อีวานส์ บอกว่า คำถามที่ท้าทายคือต้องหาให้ได้ว่าจะหยุดที่จุดไหน ทำอย่างไรไม่ให้คนเราเลยเถิดไปตัดต่อยีนในมนุษย์
นามิตา บานแดร์ นักเขียนและนักข่าว บอกว่า เธอไม่อยากจะตัดสินครอบครัวโซลันกี เพราะถ้าเธอตกอยู่ในสถานการณ์เดียวกันก็อาจจะตัดสินใจทำเช่นนั้นเหมือนกัน
"แต่เราต้องมีกรอบกฎเกณฑ์ อย่างน้อยก็ให้มีการถกเถียงอย่างสาธารณะ ไม่ใช่แค่มีบุคลากรทางการแพทย์เท่านั้น แต่ให้นักสิทธิมนุษยชนเด็กเข้าร่วมด้วย เด็กคนนี้เกิดมาโดยไม่ได้มีการถกเถียงใด ๆ เราปล่อยให้เรื่องสำคัญขนาดนี้เกิดขึ้นโดยที่แทบไม่มีใครรู้ได้อย่างไร"
- นักวิจัยญี่ปุ่นเดินหน้าปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดของมนุษย์เข้าไปในหนู
- กว่าครึ่งหนึ่งของร่างกายคนเราไม่ใช่มนุษย์
- อีกไม่กี่ร้อยปี วัวจะเป็นสัตว์บกเลี้ยงลูกด้วยนมที่ใหญ่ที่สุดของโลก
นายโซลันกี บอกว่า "ไม่เหมาะสม" ที่คนนอกจะมาตัดสินการกระทำของครอบครัวเขา
"เราต่างหากที่ต้องอยู่กับความจริงนี้ คุณต้องดูเจตนาที่อยู่เบื้องหลังการกระทำด้วย"
"พ่อแม่ทุกคนอยากให้ลูก ๆ มีสุขภาพที่ดี การอยากให้ลูกมีสุขภาพดีขึ้นไม่ผิดจรรยาบรรณอะไร คนเรามีลูกด้วยเหตุผลที่แตกต่างกันออกไป ให้มาช่วยธุรกิจ ให้มาสืบทอดวงศ์ตระกูล หรือแม้กระทั่งให้มาอยู่เป็นเพื่อนน้อง ทำไมต้องมาเพ่งเล็งเจตนาผมด้วย"
ดร.แบงเกอร์ บอกว่า ถ้าเราสามารถใช้เทคโนโลยีสร้างทารกที่ไร้โรคภัยโดยได้ ทำไมเราถึงจะไม่ทำ