จีนตรวจพบ 'ผู้ป่วยโรคหายาก' รวม 7.8 แสนราย
(แฟ้มภาพซินหัว : บุคลากรการแพทย์ดูแลเด็กวัย 4 ปี ที่ป่วยโรคหายากในโรงพยาบาลของเมืองจ่าวจวง มณฑลซานตงทางตะวันออกของจีน วันที่ 1 ม.ค. 2022)
ปักกิ่ง, 22 ต.ค. (ซินหัว) -- จีนตรวจพบผู้ป่วยโรคหายากภายในประเทศราว 780,000 ราย เมื่อนับตั้งแต่เริ่มต้นใช้ระบบข้อมูลการวินิจฉัยและการบริการรักษาโรคหายากในปี 2019 จนถึงสิ้นเดือนกันยายนที่ผ่านมาเจียวหย่าฮุย เจ้าหน้าที่คณะกรรมการสุขภาพแห่งชาติจีน ซึ่งร่วมการประชุมโรคหายากแห่งประเทศจีน ปี 2023 กล่าวว่าสถิตินี้มีนัยสำคัญมากต่อการทำความเข้าใจสถานะระบาดวิทยา การวินิจฉัยทางคลินิก และการสนับสนุนทางการแพทย์ของโรคหายากในจีนรายงานระบุว่าโรคหายากในจีนราวร้อยละ 80 มีความเชื่อมโยงทางพันธุกรรม และราวร้อยละ 50 เริ่มต้นแสดงอาการของโรคในวัยเด็ก โดยแม้ความชุกของโรคหายากรายบุคคลอาจจะต่ำ แต่จำนวนผู้ป่วยโรคหายากข้างต้นมีนัยยะต่อประชากรจำนวนมากของจีนเมื่อปี 2019 จีนได้คัดเลือกโรงพยาบาลเข้าสู่เครือข่ายประสานงานระดับชาติเพื่อการวินิจฉัยและรักษาโรคหายาก จำนวน 324 แห่ง ซึ่งดำเนินกลไกส่งต่อผู้ป่วยและปรึกษาทางไกลแบบสองทาง โดยสถาบันการแพทย์ทุกระดับต้องบันทึกข้อมูลโรคหายากผ่านระบบข้อมูลการวินิจฉัยและการบริการรักษาโรคหายากทั้งนี้ จีนเผยแพร่บัญชีโรคหายากฉบับปรับปรุงเมื่อเดือนกันยายนที่ผ่านมา ซึ่งจำนวนโรคหายากทั้งหมดที่อยู่ในบัญชีนี้อยู่ที่ 207 โรคแล้ว